Vous êtes un patient atteint d’un cancer ou un proche ?

 Le dispositif d’annonce de votre maladie s’organise en quatre temps

Un temps médical

Le temps médical correspond à une ou, parfois, plusieurs consultations au cours desquelles vous êtes informé de votre diagnostic et de votre traitement. Le médecin explique votre maladie, les traitements proposés, les bénéfices attendus et les éventuels risques ou effets secondaires.

Le médecin présente votre dossier médical à différents spécialistes impliqués dans les traitements du cancer. Cette présentation se fait lors d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP qui réunit le plus souvent un oncologue, un radiothérapeute, un chirurgien, un spécialiste d’organes et un radiologue afin de vous faire bénéficier de toutes les ressources médicales appropriées à votre situation.

Au cours de cette réunion est élaboré votre Programme Personnalisé de Soins ou PPS. C’est un projet de traitement qui vous sera présenté lors de votre consultation médicale. 

Un temps pour être accompagné

Après ce temps médical, vos proches et vous avaient la possibilité de rencontrer les soignants coordinateurs qui prendra le relai à l’issue de la consultation d’annonce avec votre médecin. Cette rencontre permet d’entendre vos préoccupations et celles de votre entourage, et de formuler différemment ou de compléter si besoin les informations données par le médecin. Le rôle de cette consultation est aussi :

De vous présenter la façon dont vous allez être pris en charge,

De repérer vos besoins psychologiques, nutritionnels et sociaux, et de vous proposer une consultation auprès d’un psychologue, une diététicienne, une assistante sociale ou un autre professionnel de santé,

De vous orienter vers les associations ou lieux d’informations où vous pourrez vous documenter selon vos besoins. Ces échanges ne se limitent pas aux aspects médicaux. Ils doivent aussi vous permettre de formuler vos craintes éventuelles et de poser les questions que vous n’osez pas toujours aborder avec le médecin : inquiétudes, difficultés d’ordre personnel et matériel, pour votre entourage et vous. Cette rencontre peut être le moment d’évoquer les changements que la maladie peut provoquer : communication perturbée avec les proches, sentiment de solitude, organisation au quotidien, aspects financiers…

L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support

Les soins de support visent à votre bien-être et à celui de vos proches à tous les moments de votre maladie. C’est un ensemble de soins et de soutiens proposés (aides sociales et psychologiques, prise en charge de la douleur, prise en charge nutritionnelle…).Le dispositif doit vous permettre d’être soutenu et guidé, notamment si vous avez besoin d’engager des démarches sociales ou d’être accompagné sur le plan psychologique. Si vous le souhaitez, vous pouvez rencontrer des professionnels spécialisés : psychologue, assistante sociale, diététicienne… des solutions adaptées au mieux à votre situation et à votre famille peuvent ainsi être mises en place.

Le lien avec votre médecin traitant

Le dispositif prévoit aussi un temps d’articulation avec votre médecin traitant. Cela permet d’établir une coordination entre l’équipe médicale et votre médecin traitant. Il est important qu’il soit informé de tout ce qui vous concerne. Le compte-rendu de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (ou RCP) et votre Programme Personnalisé de Soins (ou PPS)  lui seront envoyés. Il existe d’ailleurs une fiche de liaison ville-hôpital qui peut être utilisée à cet effet.

Ouverture de droit – Prise en charge 100%

Certaines affections comme le cancer, sont reconnues comme des affections de longues durées et ouvrent droit à une prise en charge de 100% par la sécurité sociale. Cette exonération ne concerne que les soins directement en rapport avec le cancer. 

Les médicaments dits de confort (vignette bleue), normalement remboursés à 35% peuvent également être pris en charge à 100% après obtention de la notification d’exonération du ticket modérateur. (Pour obtenir cette notification, un dossier rempli par le médecin ou par le service hospitalier ayant fait le diagnostic doit être soumis à la sécurité sociale).

Le 100% médical vous permettra ainsi de bénéficier d’une prise en charge intégrale pour ce qui est les transports en Véhicule Sanitaire Léger (VSL), ambulance, soins infirmiers libéraux, Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD), location et attribution de matériel médical, le tout faisant l’objet d’une prescription médical de votre médecin référent.

Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant si la demande de prise en charge à 100% médical a bien été demandée, soit à la date d’annonce du diagnostic, soit au premier jour d’hospitalisation au cours de laquelle les examens ont révélé le diagnostic.

Déplacements

Les déplacements concernant les soins et examens effectués dans le cadre de la maladie peuvent être pris en charge par l’assurance maladie. Quel que soit le mode de transport décidé par le médecin (ambulance, véhicule sanitaire léger, transport non sanitaire ou voiture particulière), il doit faire l’objet d’une prescription médicale. Pour les trajets supérieurs à 50 km, le remboursement est subordonné à un accord préalable de la sécurité sociale.

Soins à domicile

Si les soins peuvent être effectués à domicile, au choix par :

• Une infirmière libérale,
• Un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD)
• Une prise en charge dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD).

Certains dispositifs sont disponibles en location (pompes à perfusion, appareils aérosols, lits médicaux), alors que d’autres doivent être achetés (prothèses, appareils orthopédiques…). La caisse d’assurance maladie est à votre disposition pour toute information.

Arrêt maladie

Les formalités vont différer selon le statut :

• Si vous êtes fonctionnaire, rapprochez-vous du service des ressources humaines de votre organisme afin de reconnaitre la durée de la période de votre maintien de salaire à taux plein, puis au passage au demi-traitement.
• Si vous êtes salarié de droit privé, demandeur d’emploi, travailleur indépendant, étudiant en alternance…le droit aux indemnités journalières n’est accordé que sous certaines conditions de durée de travail. Pour tout renseignement, rapprochez-vous de votre centre de sécurité sociale, mais également de votre mutuelle / complémentaire santé afin de voir si votre contrat donne le droit à un complément de salaire.

Cas particulier des étudiants

Une interruption momentanée des études peut entraîner des difficultés dans l’obtention d’une bourse étudiante. Il faut se renseigner auprès du service social étudiant du CROUS ou du département handicapé lorsqu’il existe. De plus, ces mêmes personnes peuvent vous aider à faire une demande auprès du Fond Social Etudiant (FSE) afin d’obtenir une aide financière ponctuelle.

La reprise du travail

Avant de reprendre le travail à temps complet, un temps partiel thérapeutique peut être envisagé. Il faut une prescription du médecin traitant. Un accord du médecin conseil de la sécurité sociale est nécessaire sous réserve de l’aménagement d’un poste à temps partiel dans l’entreprise et de l’acceptation du médecin du travail.

En cas de non reprise du travail, différents types d’aides

• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : en cas d’incapacité permanente reconnue d’un taux au moins égal à 80%, ou une incapacité permanente comprise entre 50% et 80% et que la CDAPH* au sein de la MDPH* reconnaît l’impossibilité de se procurer un emploi en raison du handicap,
• Reclassement professionnel en fonction de la gravité du handicap par la CDAPH au sein de la MDPH,
• Pension d’invalidité versée par la sécurité sociale pour les salariés, attribuée sous conditions, et acceptée par votre médecin conseil en fonction de l’incapacité de travail, de l’âge et du salaire antérieur.

Aide à la vie quotidienne

Prêts personnels en cours : possibilité de prise en charge des mensualités. Contactez les organismes concernés.

Des financements possibles par votre caisse d’assurance maladie, votre mutuelle, votre caisse de prévoyance ou de retraite, par le conseil général ou dans certaines situations par votre CAF. Des aides humaines comme une aide à domicile ou une travailleuse familiale peuvent vous aider.

* CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) : 

La CDES et la COTOREP sont regroupées au sein de cette commission. Elle s’appuie sur les évaluations de l’équipe pluridisciplinaire et prendra les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne – en matière d’attribution des prestations telle que l’AAH, l’AES, prestation de compensation et d’attribution de la carte d’invalidité et de la carte portant la mention « station debout pénible ».

* MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) :

La loi du 11 Février 2005 a prévu le remplacement de COTOREP et CDES par la création d’une MDPH dans chaque département. Les MDPH sont en place depuis le 1er Janvier 2006. Elles ont une mission très large d’accueil, d’information, et d’accompagnement des personnes handicapées et de leur entourage.

Les MDPH sont administrées par une commission exécutive présidée par le président du conseil général. Elles doivent mettre en place une équipe pluridisciplinaire chargée d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée. L’équipe proposera un plan personnalisé de compensation du handicap.

POUR VOUS ?

Vivre avec un cancer n’est pas toujours facile. Le stress et l’anxiété sont fréquents, auxquels peuvent s’ajouter la fatigue, la douleur et les effets indésirables des médicaments. Parce qu’il n’est pas toujours possible de faire face à la maladie, il ne faut pas hésiter à solliciter un soutien psychologique. 

La psychologue est à l’écoute des personnes atteintes du cancer et de leurs proches dans un accompagnement thérapeutique participatif à la guérison.

Son rôle commence au diagnostic, se poursuit en cours de traitement, parallèlement à la prise en charge par le médecin. C’est une action en binôme pour le traitement de la maladie elle-même et global de la santé.

Il s’agit de soulager et gérer la charge émotionnelle de ce moment, la prise en charge de la douleur, la fatigue et les difficultés d’endormissement. L’objectif est d’évoluer dans les étapes au rythme du patient afin de lui permettre d’adhérer psychologiquement au traitement, d’éveiller ou de renforcer ses ressources, de restructurer et susciter l’esprit de combativité, de renforcer ses atouts et les effets du traitement.

L’entretien individuel avec la psychologue permet de trouver les mots pour exprimer l’angoisse et les émotions difficiles à contrôler, de surmonter les problèmes de communication avec les proches et de retrouver un fonctionnement psychologique plus satisfaisant. Souvent, quelques entretiens peuvent être suffisants. 

Les relations avec l’équipe soignante, en particulier avec le médecin, sont essentielles tout au long de la maladie. Ils sont votre premier soutien psychologique. Vous pouvez leur faire part de vos interrogations et inquiétudes. N’hésitez pas à noter vos questions à l’avance.

Votre médecin est celui qui vous annonce la maladie mais aussi celui qui vous soigne. A toutes les étapes de votre prise en charge, il vous apporte toutes les informations nécessaires pour que vous compreniez ce qu’il vous propose et que vous deveniez acteur face à la maladie. 

POUR VOS PROCHES ?

La psychologue peut aider à en parler à vos enfants et à vos proches. Les enfants ont besoin de connaitre la vérité. Leur cacher la vérité est dévastateur pour la confiance. Les enfants et les proches ont besoin d’en savoir suffisamment pour se préparer aux changements du quotidien.

 Ai-je besoin de ce suivi ?

En tant que patient, si vous ressentez :

• Un désir de parler de la maladie avec un autre interlocuteur qu’avec vos proches, même s’ils sont très soutenants,
• Le sentiment d’une perte de vos repères habituels, des questions sur vos choix de vie, sur votre situation globale,
• La peur de vos propres réactions et celles des autres face à la maladie
• Une difficulté à accepter les traitements et leurs effets secondaires éventuels
• Un sentiment de mal-être, la perception d’un désarroi ou d’un sentiment de détresse
• Des fluctuations de l’humeur et des troubles du sommeil
• Une persistance d’idées noires, de l’envie de tout laisser tomber
• Des difficultés à communiquer, un sentiment d’être coupé des autres et incompris
• Des difficultés à parler de la maladie à vos proches, notamment à vos enfants
• Des perturbations dans les relations familiales, sociales (« le regard des autres », « la difficulté à se situer après la maladie »).

En tant que proche et avez :

• Des difficultés de communication avec le malade, dans le soutien que vous lui apportez,
• Les perturbations émotionnelles et existentielles générées par la maladie d’un être cher

Vous avez un souci avec une prise de sang, vous présentez de la fièvre ou des frissons, appelez les infirmières du service de chimiothérapie au : 03.21.60.21.92

Si un problème survient après 18h00 ou pendant la nuit, le service de médecine est à votre disposition au 03.21.60.22.19.

En cas d’urgence vitale, le service des urgences de l’Hôpital Privé Arras les Bonnettes est joignable au 03.21.15.44.40.

En cas de vomissements empêchant la prise de médicaments / boisson ou de vomissements de plus d’une semaine, de diarrhées importantes non contrôlées par le traitement, œdème, rougeur et douleurs au niveau du boitier, de FIEVRE > 38°C à 2 reprises en 1h00 ou si FIEVRE > 38,3°C :

PREVENIR IMMEDIATEMENT L’HOPITAL

Retrouvez ces informations sur le site internet de l’Hôpital Privé Arras les Bonnettes : http://hopital-prive-arras-les-bonnettes.ramsaygds.fr/